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#MalattiaRara
Il Messaggero Jul 23

Una bambina di 12 anni, Syria Pamieri, è morta a causa di una rara malattia genetica che aveva già portato via suo fratello maggiore Christian cinque anni fa, senza che la condizione fosse ancora diagnosticata e con cure palliative diventate necessarie negli ultimi mesi. #MalattiaRara #CurePalliative #FamiliaColpita

Bambina di 12 anni muore della stessa malattia rara che aveva ucciso il fratello. E che non ha ancora un nome
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lastampa.it Jun 7

Chiara, una donna affetta da una malattia genetica rara e trattata con cannabis terapeutica, racconta la sua esperienza di essere convocata dai carabinieri per interrogatori sulla sua terapia, mentre lotta contro un sistema sanitario che non le fornisce le cure adeguate e la costringe a rivolgersi alla sanità privata, evidenziando il clima di sospetto attorno ai pazienti e ai medici coinvolti. #CannabisTerapeutica #DirittiDeiPazienti #MalattiaRara

In caserma per la cannabis terapeutica: “Trattata da delinquente, ma ho una malattia genetica”