Amanda Mack, una giovane pallavolista di 20 anni, è morta a causa di una rara malattia del sangue diagnosticata solo due mesi prima, lasciando la sua famiglia e la comunità in uno stato di profondo shock. #AnemiaAplastica #MalattieRare #SportiviInLotta
L'Italia si conferma tra i leader nella gestione delle malattie rare, con oltre 2 milioni di affetti e performance positive nell'accesso ai farmaci e nello screening neonatale, ma persistono significative disuguaglianze regionali e ritardi nell'attuazione di provvedimenti cruciali. #MalattieRare #RapportoMonitoRare #PoliticheSanitarie
La Carta di Roma delle malattie rare, presentata al primo Summit nazionale a Roma, delinea otto ambiti di intervento per migliorare la gestione delle malattie rare in Italia, mirati a garantire diagnosi tempestive, trattamenti efficaci e una rete di supporto integrata, frutto del contributo congiunto di oltre 90 esperti del settore. #MalattieRare #CartaDiRoma #Salute
