rodičia malej Ruby, ktorá trpí závažnou spinálnou svalovou atrofiou 1. typu, bojujú za schválenie nákladného lieku Zolgensma, ktorý im zdravotná poisťovňa zamietla, pričom upozorňujú na nedostatočnú pomoc štátu a hrozbu, že bez liečby ich dcéra do svojich dvoch rokov nezvládne prežiť. #SMA #RareDiseases #Zolgensma
Našu Ruby môže zachrániť veda, úradníci to zamietli. Bez lieku sa nedožije dvoch rokov. A štát? Tomu je to jedno, hovoria rodičia
