Dvogodišnja Anđelina, jedina u Hrvatskoj s iznimno rijetkom genskom bolešću koja utječe na mišiće i govor, postigla je značajan napredak prohodavši, dok njezina obitelj nastoji prikupiti sredstva za skup lijek koji je u fazi kliničkog ispitivanja, no suočavaju se s preprekom zbog zakonskih ograničenja u prikupljanju humanitarne pomoći. #RijetkaBolest #GenskaTerapija #HumanitarnaPomoć
dnevnik.hr
Anđelina jedina u Hrvatskoj ima ovu dijagnozu, a sada je postigla malo čudo! Borba još traje: "Zakon o humanitarnoj pomoći..."
