BETA nonprofit public democratic european moderated

Search

#Neurofibromatoza

Apelul adresat comunității medicale evidențiază necesitatea diagnosticării rapide și a continuității tratamentului pentru pacienții cu neurofibromatoză de tip 1, o boală genetică rară care necesită îngrijire pe tot parcursul vieții, subliniind importanța colaborării între specialiști și un sistem bine organizat pentru a evita fragmentarea îngrijirii și a facilita tranziția de la pediatrie la medicina pentru adulți. #Neurofibromatoza #BoliRare #ÎngrijireContinuă

Apel în sprijinul pacienților cu neurofibromatoză de tip 1: diagnostic fără întârzieri, tratament fără întreruperi!

Cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Neurofibromatozei de Tip 1, specialiști și reprezentanți ai pacienților subliniază importanța diagnosticării timpurii și a tratamentului continuu pentru îmbunătățirea calității vieții celor afectați de această boală genetică rară, apelând pentru o colaborare mai bună între specialiști și un sistem de îngrijire unitar. #Neurofibromatoza #DiagnosticTimpuriu #ÎngrijireContinuă

Apel în sprijinul pacienților cu neurofibromatoză de tip 1: diagnostic fără întârzieri, tratament fără întreruperi!

Denisa Hulín pred piatimi rokmi zistila, že jej syn Simon má neurofibromatózu, spočiatku o tom nehovorila ani s priateľmi, no dnes verejne šíri povedomie o tomto ochorení a pomáha iným rodičom čeliť podobným výzvam, keďže si sama prešla pocitom osamelosti a stratenosti. #neurofibromatóza #osvetovákampaň #podpora

Synovu diagnózu tajila aj priateľom, nechcela, aby ju ľutovali. Dnes o nej hovorí verejne