BETA nonprofit public democratic european moderated

Search

#BoliRare

Apelul adresat comunității medicale evidențiază necesitatea diagnosticării rapide și a continuității tratamentului pentru pacienții cu neurofibromatoză de tip 1, o boală genetică rară care necesită îngrijire pe tot parcursul vieții, subliniind importanța colaborării între specialiști și un sistem bine organizat pentru a evita fragmentarea îngrijirii și a facilita tranziția de la pediatrie la medicina pentru adulți. #Neurofibromatoza #BoliRare #ÎngrijireContinuă

Apel în sprijinul pacienților cu neurofibromatoză de tip 1: diagnostic fără întârzieri, tratament fără întreruperi!

Prof. dr. Raluca Teleanu a subliniat, în cadrul conferinței NeuroCare 2026, necesitatea unei tranziții sistematizate pentru tinerii cu boli neurologice rare, avertizând asupra riscurilor lipsei de continuitate în îngrijire după împlinirea vârstei de 18 ani, și a propus un plan gradual de trecere la serviciile medicale pentru adulți, care să înceapă încă de la 12 ani. #Tranziție #SistemMedical #BoliRare

Prof. dr. Raluca Teleanu: „Noi am vrea să facem tranziție, nu transfer”. Cum devine majoratul o „zonă gri” pentru copiii cu boli neurologice rare