BETA nonprofit public democratic european moderated

Search

#Skyclarys

We need urgent movement on Skyclarys and the other orphan drugs that have not been approved in our system. We need a pharmaceutical sector that functions in the public interest, instead of for profits! #Skyclarys #OrphanDrugs #PublicHealth #Nospecificcountrycodescanbeidentifiedfromthetweet.

Time is ticking for children with rare diseases in Ireland. We know for example that Skyclarys is the only drug that has been shown to slow Friedreich's ataxia, and it's available in other European countries. https://t.co/lE921QPkB4 #RareDiseases #FriedreichsAtaxia #HealthcareEquality #IE #EU

Aktuality.sk Apr 9

Léčba Friedreichovy ataxie, Skyclarys, byla schválena a od června 2024 bude hrazená ze zdravotního pojištění. Mladý pacient Lukáš Hrošovský, který dosud čelil hrozbě brzkého úmrtí, nyní žije v naději na lepší kvalitu života. Cesta však nekončí. #FriedreichovaAtaxie #Skyclarys #očesku

Kým pacienti čakali na rozhodnutie ministerstva, niektorí zomreli. Po dvoch rokoch schválili liek na zriedkavú chorobu