Este es el mensaje de Leo a la ministra Mónica García. Merece la pena escucharlo. El Gobierno de la Nación debe atender su petición: que todos los pacientes con piel de mariposa en España puedan tratarse con Vyjuvek en la sanidad pública, como ya se hace en #Andalucía. https://t.co/mV0x6ZAxyp #PielDeMariposa #Vyjuvek #SanidadPública #ES #ES #ES #ES
Трехлетний Мирослав, страдающий от буллезного эпидермолиза и переживший сепсис, нуждается в дорогостоящем лечении новым генно-терапевтическим гелем Vyjuvek, стоимость которого составляет 145 200 евро, и его семья обращается за помощью к добрым людям. #буллезныйэпидермолиз #генотерапия #благотворительность
Sedemletni Miloš se je kot prvi v Sloveniji podvrgel revolucionarnemu gensko zdravljenju z zdravilom Vyjuvek, ki je letos postalo dostopno tudi v slovenskem javnem zdravstvenem sistemu in obeta izboljšanje kakovosti življenja otrok z redkimi dednimi boleznimi, kot je distrofična bulozna epidermoliza. #genskoZdravljenje #redkeBolezni #zdravje
Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, ha regresado a la playa tras mejorar gracias al nuevo tratamiento Vyjuvek, convirtiéndose en el primer paciente en Andalucía en recibir este medicamento que le ayuda a cerrar sus heridas y a disfrutar de momentos de libertad y alegría junto al mar. #PielDeMariposa #Vyjuvek #Andalucía
In a significant milestone for the treatment of epidermolysis bullosa, two Andalusian patients, Leo and Adrián, have become the first in Spain to receive gene therapy with the drug Vyjuvek, promising to greatly improve their quality of life by reducing pain and healing time, although challenges remain regarding equitable access to this life-changing treatment across the country. #GeneTherapy #HealthEquity #RareDiseases #ES #ES #ES #ES
