Rodiny dětí s vzácnými nemocemi, jako byla Nina, která trpěla agresivním nádorovým onemocněním a jehož léčbu museli rodiče usilovně hledat na vlastní pěst, čelí v České republice vážným administrativním a systémovým překážkám v přístupu k potřebné péči a klinickým studiím. #vzácnáonemocnění #klinickéstudie #treatmentopportunities
„Pro dceru to byla třetina života.“ Rodiny vzácně nemocných bojují se systémem
