Search

A second child treated in a clinical trial with an experimental gene-editing therapy for Duchenne muscular dystrophy in China has died, raising concerns about the safety and ethics of these treatments, following the prior death of another girl in a similar experiment. (translated)

Lijek givinostat za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, vrijedan 19.000 eura po bočici, od 17. srpnja dostupna je na teret HZZO-a za pokretne bolesnike starije od šest godina, a odluka je donesena hitno nakon apela udruge DMD Hrvatska zbog urgentne potrebe oboljele djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

♥️ Dan, ki smo ga vsi ČAKALI! JAKA JE DOBIL ZDRAVILO‼️ Družina Škof iz ZDA poslala ganljiv video,kjer je Jaka v bolnišnici že prejel gensko zdravilo Elevidys za zdravljenje Duchennove mišične distrofije. Jaka se počuti dobro. SREČNO JAKA! ♥️ https://t.co/8mfBUbsiO2 #Duchenne #Zdravljenje #Upanje

Od danas je u Hrvatskoj dostupan lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju, givinostat, koji će biti financiran iz obveznog zdravstvenog osiguranja, a očekuje se da će pridonijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih, dok će se ishodi liječenja pomno pratiti. #DuchenneovaDistrofija #HZZO #Lijekovi

Od 17. srpnja, lijek givinostat, poznat kao Duvyzat, bit će dostupan na teret HZZO-a za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, bolesti koja pogađa oko 60 dječaka u Hrvatskoj, te će se koristiti uz kortikosteroide, čime se očekuje usporavanje napredovanja bolesti i poboljšanje kvalitete života pacijenata. #duchenneova #Duvyzat #givinostat

HZZO je odobrio uključivanje lijeka givinostat, koji se koristi za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, na listu lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja u Hrvatskoj, čime će postati dostupan pokretnim bolesnicima od šest godina i starijima od 17. srpnja 2026. godine, uz istovremeno liječenje kortikosteroidima. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

Ivan Tavella, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e dipendente da ventilazione meccanica, rischia di perdere l'assistenza essenziale a causa di debiti non pagati dall'azienda sanitaria, portandolo a considerare il suicidio assistito per non poter vivere con dignità. #Malasanità #SuicidioAssistito #Disabilità

Nakon dugotrajne borbe, lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju trebao bi uskoro postati dostupan o trošku HZZO-a, budući da je Povjerenstvo za lijekove donijelo pozitivno mišljenje koje će se proslijediti Upravnom vijeću HZZO-a za konačnu odluku. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Lijek #HZZO

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a preporučilo je uvrštavanje lijeka givinostat na listu lijekova, što je izazvalo oduševljenje među roditeljima dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, koji sada s nestrpljenjem očekuju konačnu odluku Upravnog vijeća HZZO-a kako bi im liječenje započelo što je prije moguće. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) dao je pozitivno mišljenje o uvrštavanju lijeka givinostata na popis lijekova za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, čime bi se pomoglo dječacima oboljelima od ove teške bolesti, a roditelji su s oduševljenjem dočekali ovu vijest. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

HZZO je dao pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka givinostat na listu lijekova, što bi omogućilo liječenje dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, a roditelji se nadaju brzoj primjeni ovog lijeka kako bi se usporila progresija bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s nestrpljenjem očekuju odluku HZZO-a o uključivanju terapije givinostatom na listu lijekova, vjerujući da će im ta odluka omogućiti hitno potrebni lijek koji bi usporio progresiju bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

HZZO će sutra odlučiti o odobravanju lijeka givinostat, koji bi mogao pomoći dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, te potencijalno produžiti njihovu sposobnost hodanja i poboljšati kvalitetu života, dok roditelji s nestrpljenjem očekuju pozitivan ishod te borbu za bolje djetinjstvo svoje djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

U članku se ističe hitna potreba dječaka i mladih iz Hrvatske koji boluju od Duchenneove mišićne distrofije za lijekovima koji nisu na listi HZZO-a, dok se navode i važnije vijesti dana, uključujući velike požare na Korčuli i pronađeno tijelo Srđana Aleksića u Sloveniji. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #240sekundi

Stjepan (32), najstariji oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije u Hrvatskoj, apelira na HZZO da odobri lijek givinostat za djecu oboljelu od ove teške genetske bolesti, ističući da je za njega već prekasno, dok se nada da će lijek pomoći mlađim pacijentima da usporavaju napredovanje bolesti i zadrže sposobnost hodanja. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Roditelji djece oboljele od Duchenneove mišićne distrofije apeliraju na HZZO da odobri lijek givinostat, koji, iako ih ne može izliječiti, može usporiti napredovanje bolesti i produljiti njihovo životno doba, što je od iznimne važnosti za njihovu kvalitetu života. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Givinostat #Lijekovi

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije apeliraju na HZZO da hitno odluči o uvrštavanju lijeka givinostata na listu lijekova, ističući da mnogi od njih nemaju vremena čekati zbog opasnosti od brze progresije bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Terapija

Dječaci oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije, kojima su podršku nedavno pružili hrvatski nogometni reprezentativci, sada su u videoporuci poručili Vatrenima da su uz njih i poželjeli im sreću u osmini finala Svjetskog prvenstva protiv Portugala. #lukaModrić #DuchenneovaMišićnaDistrofija #DMDdječaci