BETA nonprofit public democratic european moderated

Search

#Duchenne

Lijek givinostat za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, vrijedan 19.000 eura po bočici, od 17. srpnja dostupna je na teret HZZO-a za pokretne bolesnike starije od šest godina, a odluka je donesena hitno nakon apela udruge DMD Hrvatska zbog urgentne potrebe oboljele djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

Spasonosna terapija za djecu od 19.000 eura po bočici konačno dostupna na teret HZZO-a

♥️ Dan, ki smo ga vsi ČAKALI! JAKA JE DOBIL ZDRAVILO‼️ Družina Škof iz ZDA poslala ganljiv video,kjer je Jaka v bolnišnici že prejel gensko zdravilo Elevidys za zdravljenje Duchennove mišične distrofije. Jaka se počuti dobro. SREČNO JAKA! ♥️ https://t.co/8mfBUbsiO2 #Duchenne #Zdravljenje #Upanje

Od danas je u Hrvatskoj dostupan lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju, givinostat, koji će biti financiran iz obveznog zdravstvenog osiguranja, a očekuje se da će pridonijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih, dok će se ishodi liječenja pomno pratiti. #DuchenneovaDistrofija #HZZO #Lijekovi

Dostupan lijek za Duchenneovu distrofiju

Od 17. srpnja, lijek givinostat, poznat kao Duvyzat, bit će dostupan na teret HZZO-a za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, bolesti koja pogađa oko 60 dječaka u Hrvatskoj, te će se koristiti uz kortikosteroide, čime se očekuje usporavanje napredovanja bolesti i poboljšanje kvalitete života pacijenata. #duchenneova #Duvyzat #givinostat

Lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju od sutra na teret HZZO-a!
IndexHR 4d

HZZO je odobrio uključivanje lijeka givinostat, koji se koristi za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, na listu lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja u Hrvatskoj, čime će postati dostupan pokretnim bolesnicima od šest godina i starijima od 17. srpnja 2026. godine, uz istovremeno liječenje kortikosteroidima. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

HZZO na listu stavio lijek za rijetku bolest

Ivan Tavella, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e dipendente da ventilazione meccanica, rischia di perdere l'assistenza essenziale a causa di debiti non pagati dall'azienda sanitaria, portandolo a considerare il suicidio assistito per non poter vivere con dignità. #Malasanità #SuicidioAssistito #Disabilità

Sanità, lo strazio di Ivan: “Ho la distrofia, ma mi tolgono l’assistenza per la ventilazione perchè l’azienda sanitaria non paga i debiti. A questo punto chiedo il suicidio assistito”

Nakon dugotrajne borbe, lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju trebao bi uskoro postati dostupan o trošku HZZO-a, budući da je Povjerenstvo za lijekove donijelo pozitivno mišljenje koje će se proslijediti Upravnom vijeću HZZO-a za konačnu odluku. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Lijek #HZZO

Nakon duge borbe: Lijek za opaku bolest uskoro bi trebao biti dostupan o trošku HZZO-a
24sata 6d

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a preporučilo je uvrštavanje lijeka givinostat na listu lijekova, što je izazvalo oduševljenje među roditeljima dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, koji sada s nestrpljenjem očekuju konačnu odluku Upravnog vijeća HZZO-a kako bi im liječenje započelo što je prije moguće. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Ovi dječaci dobit će svoj lijek, roditelji ushićeni: Hvala cijeloj Hrvatskoj, medijima, vatrenima
IndexHR 6d

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) dao je pozitivno mišljenje o uvrštavanju lijeka givinostata na popis lijekova za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, čime bi se pomoglo dječacima oboljelima od ove teške bolesti, a roditelji su s oduševljenjem dočekali ovu vijest. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

HZZO odobio lijek koji će pomoći dječacima s teškom bolesti. "Jako smo zahvalni"
24sata 6d

HZZO je dao pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka givinostat na listu lijekova, što bi omogućilo liječenje dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, a roditelji se nadaju brzoj primjeni ovog lijeka kako bi se usporila progresija bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

HZZO dao pozitivno mišljenje: Lijek za dječake oboljele od DMD-a može na listu lijekova!
24sata 6d

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s nestrpljenjem očekuju odluku HZZO-a o uključivanju terapije givinostatom na listu lijekova, vjerujući da će im ta odluka omogućiti hitno potrebni lijek koji bi usporio progresiju bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Dan D za oboljele dječake: 'Vjerujemo da će im HZZO sutra odobriti hitno potreban lijek'
IndexHR 7d

HZZO će sutra odlučiti o odobravanju lijeka givinostat, koji bi mogao pomoći dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, te potencijalno produžiti njihovu sposobnost hodanja i poboljšati kvalitetu života, dok roditelji s nestrpljenjem očekuju pozitivan ishod te borbu za bolje djetinjstvo svoje djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

HZZO sutra odlučuje o lijeku koji bi ovim dječacima mogao promijeniti život
24sata 7d

Dječaci i mladići iz Hrvatske oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) traže hitnu odluku o uključivanju lijeka givinostat na listu HZZO-a kako bi i dalje mogli uživati u normalnom djetinjstvu i usporiti progresiju svoje bolesti. #DMD #givinostat #HZZO

Oni više ne mogu čekati, njihov lijek nije više na listi HZZO-a! 'Želimo normalno djetinjstvo'
24sata 1w

U članku se ističe hitna potreba dječaka i mladih iz Hrvatske koji boluju od Duchenneove mišićne distrofije za lijekovima koji nisu na listi HZZO-a, dok se navode i važnije vijesti dana, uključujući velike požare na Korčuli i pronađeno tijelo Srđana Aleksića u Sloveniji. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #240sekundi

Gledajte '240 sekundi 24sata': Ova djeca više ne mogu čekati, lijek im nije na listi HZZO-a
24sata 2w

Stjepan (32), najstariji oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije u Hrvatskoj, apelira na HZZO da odobri lijek givinostat za djecu oboljelu od ove teške genetske bolesti, ističući da je za njega već prekasno, dok se nada da će lijek pomoći mlađim pacijentima da usporavaju napredovanje bolesti i zadrže sposobnost hodanja. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

Stjepan (32): 'Mama, moli se da djeca dobiju lijek givinostat. Za mene je sada prekasno...'
24sata 2w

Roditelji djece oboljele od Duchenneove mišićne distrofije apeliraju na HZZO da odobri lijek givinostat, koji, iako ih ne može izliječiti, može usporiti napredovanje bolesti i produljiti njihovo životno doba, što je od iznimne važnosti za njihovu kvalitetu života. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Givinostat #Lijekovi

'Givinostat je jedina nada našoj djeci, lijek ih ne može izliječiti, ali im može produljiti život...'

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije apeliraju na HZZO da hitno odluči o uvrštavanju lijeka givinostata na listu lijekova, ističući da mnogi od njih nemaju vremena čekati zbog opasnosti od brze progresije bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Terapija

Roditelji oboljele djece uputili hitan apel HZZO-u: "Naši dječaci nemaju vremena čekati. Ovo im je jedina šansa"
IndexHR 3w

Dječaci oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije, kojima su podršku nedavno pružili hrvatski nogometni reprezentativci, sada su u videoporuci poručili Vatrenima da su uz njih i poželjeli im sreću u osmini finala Svjetskog prvenstva protiv Portugala. #lukaModrić #DuchenneovaMišićnaDistrofija #DMDdječaci

VIDEO Dječaci kojima je Modrić poslao poruku sada bodre Vatrene: "Uz vas smo!"

Nakon što je Jutarnji list objavio priču o osmogodišnjem Donatu koji boluje od Duchenneove mišićne distrofije, kapetan hrvatske reprezentacije Luka Modrić javio se s podrškom dječacima i njihovim obiteljima, koji čekaju odluku HZZO-a o odobrenju terapije givinostatom. #LukaModrić #duchenneovamišićnadistrofija #givinostat

Nakon priče u Jutarnjem, bolesnom dječaku javio se i Luka Modrić: ‘Još uvijek se tresemo‘
24sata 3w

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije iš čekuju odobrenje lijeka givinostat, koji bi mogao usporiti progresiju bolesti i omogućiti djeci da duže hodaju, uz podršku javnosti i nogometnog golmana Dominika Livakovića. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Podrška #LijekNade

Sin mi je prestao hodati čekajući da odobre lijek. Vrijeme je za ovu bolest najvažnije...