BETA nonprofit public democratic european moderated

Search

#rijetkabole

Dvogodišnja Anđelina, jedina u Hrvatskoj s iznimno rijetkom genskom bolešću koja utječe na mišiće i govor, postigla je značajan napredak prohodavši, dok njezina obitelj nastoji prikupiti sredstva za skup lijek koji je u fazi kliničkog ispitivanja, no suočavaju se s preprekom zbog zakonskih ograničenja u prikupljanju humanitarne pomoći. #RijetkaBolest #GenskaTerapija #HumanitarnaPomoć

Anđelina jedina u Hrvatskoj ima ovu dijagnozu, a sada je postigla malo čudo! Borba još traje: "Zakon o humanitarnoj pomoći..."

U posljednjoj epizodi 19. sezone emisije Provjereno, prikazana je dirljiva priča dvogodišnje Anđeline, koja se bori protiv iznimno rijetke genske bolesti, a iako je nedavno napravila prve samostalne korake, obitelj strahuje od mogućnosti gubitka te sposobnosti bez potrebne genske terapije. #Anđelina #rijetkabole #Provjereno

Njezina priča dirnula je Hrvatsku: Anđelina (2) je nedavno napravila čudo, ali prijeti joj nova opasnost