Casi la mitad de los pacientes con ataxia no logra un diagnóstico definitivo, y en algunos casos, este proceso puede tardar más de 10 años, debido a la complejidad y variabilidad de estas enfermedades neurológicas. #Ataxia #Diagnóstico #Telemedicina
A government, wasting hundreds of millions of euro, had to be embarrassed by campaigners into providing life saving medicine for people with Friedreich’s Ataxia. https://t.co/C0zWYzSAms #FriedreichsAtaxia #HealthcareJustice #PatientAdvocacy #Thetweetdoesnotmentionanyspecificcountries.Therefore #therearenocountrycodestoreturn.
The Friedreich’s Ataxia decision needs to be revisited. These people are desperately seeking funding for life saving medication. The government are wasting hundreds of millions of euro and yet they can't find the money for these Irish citizens. https://t.co/V7zrSQwXKz #FriedreichsAtaxia #FundingForHealth #IrishCitizens #IE
Time is ticking for children with rare diseases in Ireland. We know for example that Skyclarys is the only drug that has been shown to slow Friedreich's ataxia, and it's available in other European countries. https://t.co/lE921QPkB4 #RareDiseases #FriedreichsAtaxia #HealthcareEquality #IE #EU
There is no pause in the progress of Friedreich’s Ataxia. Every delay has real consequences for people and their families. Enough delays. End the wait. https://t.co/G2HcMQE6Ks #FriedreichsAtaxia #EndTheWait #PatientAdvocacy #Nocountrycodesarementionedinthetweet.
Un grupo de investigadoras está buscando colaboración para desarrollar Stars, una plataforma de telerrehabilitación destinada a personas con ataxia, con el objetivo de mejorar el acceso y la efectividad de la rehabilitación especializada desde casa, a través de ejercicios gamificados y seguimiento remoto por fisioterapeutas. #Ataxia #Telerrehabilitación #SaludNeurodegenerativa
Un estudio liderado por la Universidad Complutense de Madrid revela que la 7,8-dihidroxiflavona, un compuesto natural, puede revertir la muerte de neuronas y mitigar el daño del ADN en un modelo murino de la ataxia de Friedreich, abriendo nuevas posibilidades terapéuticas para esta enfermedad neurodegenerativa rara. #AtaxiaDeFriedreich #InvestigaciónSalud #Neuroprotección
