To je korak, na katerega sem čakal od izvolitve dalje in korak, ki lahko pomeni ogromno za otroke z redkimi boleznimi ter njihove družine. 🙏❤️ Hvala koaliciji za podporo zakonu! 🙏 #redkebolezni #zakon #podpora
Sedemletni Miloš se je kot prvi v Sloveniji podvrgel revolucionarnemu gensko zdravljenju z zdravilom Vyjuvek, ki je letos postalo dostopno tudi v slovenskem javnem zdravstvenem sistemu in obeta izboljšanje kakovosti življenja otrok z redkimi dednimi boleznimi, kot je distrofična bulozna epidermoliza. #genskoZdravljenje #redkeBolezni #zdravje
Sedemletni Miloš prvi v Sloveniji prejel revolucionarno gensko zdravljenje
WE NEED TO HELP JAKO, HE IS RUNNING OUT OF TIME! ⚠️ ❌ The fund for rare diseases has denied him help, while useless NGOs are parasitizing... (translated)
