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#EnfermedadesRaras
20 minutos 10h

El glioma de bajo grado, un tumor cerebral raro que afecta principalmente a jóvenes entre 30 y 40 años, ha sido objeto de un nuevo documento de consenso presentado en Madrid, donde se destaca su tratamiento actual como posible pero aún incurable, con una mediana de supervivencia de aproximadamente diez años y la necesidad urgente de más investigación y opciones terapéuticas ante su creciente incidencia. #Glioma #CáncerCerebral #EnfermedadesRaras

El glioma de bajo grado, un tumor cerebral raro y que afecta a los jóvenes en su plenitud de vida: "A día de hoy es tratable, pero incurable"
ABC TU DIARIO EN ESPAÑOL 6d

Un equipo internacional de investigadores ha reconstruido el mapa del interactoma proteico del Último Ancestro Común Eucariota (LECA), que vivió hace más de 1.500 millones de años, lo que podría permitir descubrir cientos de genes relacionados con enfermedades raras en humanos y abrir nuevas vías para el tratamiento de dolencias actuales. #LECA #Genética #EnfermedadesRaras

Descubren que el ancestro común de toda la vida compleja esconde la cura a nuestras enfermedades
20 minutos 6d

Héctor, un niño de cuatro años afectado por la rara enfermedad genética Tay-Sachs, ha fallecido en Casar de Cáceres, siendo el último caso registrado de esta enfermedad en España, lo que ha causado una profunda conmoción en la comunidad y ha llevado al ayuntamiento a decretar dos días de luto oficial. #TaySachs #EnfermedadesRaras #Extremadura

Muere Héctor, el niño de cuatro años afectado por Tay-Sachs: era el último caso que quedaba en España
20 minutos 2w

Rafa, el padre de Jorge, quien padece el síndrome de Williams, denuncia la falta de interés y apoyo hacia las familias de personas con discapacidad, enfatizando la dificultad de obtener un diagnóstico adecuado y la importancia de la concienciación sobre esta rara enfermedad genética que afecta a uno de cada 7.500 habitantes. #SíndromedeWilliams #Discapacidad #EnfermedadesRaras

Rafa, padre de Jorge, con síndrome de Williams: "No interesa lo que pasa a las familias de personas con discapacidad"
20 minutos 2w

V roce 2025 bylo ve Španělsku autorizováno 962 klinických studií, z nichž 216, což představuje 22 %, se zaměřilo na vzácné choroby, přičemž nejvíce studií proběhlo v Katalánsku, Madridu a Andalusii. #EnfermedadesRaras #EnsayosClínicos #InvestigaciónMédica

Uno de cada cinco ensayos clínicos desarrollados en España están centrados en enfermedades raras
Mónica García 2w

(TR) A year ago, Spain, along with other countries, pushed for the first international WHO resolution recognizing rare diseases as a global public health priority. Today, in Geneva, we continue to work to turn that declaration into real progress.

20 minutos 3w

Ana Cejudo, diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos a los 17 años, narra su lucha diaria con la enfermedad, que le provoca múltiples luxaciones, síncopes y fatiga crónica, revelando el impacto emocional y social que ha tenido en su vida, especialmente durante la pandemia. #EhlersDanlos #EnfermedadesRaras #DiscapacidadInvisible

Ana, con síndrome de Ehlers-Danlos: "Por fuera no se ve que tomo 16 pastillas al día y tengo síncopes diarios"
eldiario.es 3w

Verónica Fernández a Juan Armada se trasladaron a Las Majadas tras perderlo todo en Valencia debido a las inundaciones, y ahí establecieron El Rincón de Kiara, una tienda de productos locales y artesanales que ha prosperado gracias a su enfoque en lo natural y la comunidad, proporcionando un entorno más seguro y acogedor para su hija Kiara, diagnosticada con una enfermedad rara. #Emigración #ZonasRurales #EnfermedadesRaras

De perderlo todo por la dana de Valencia a triunfar con una tienda en Las Majadas: “Siempre hay una salida”