Search

Mihael (18) je preminuo od rijetkog sarkoma za kojeg su liječnici rekli da je prvi takav slučaj u Hrvatskoj, a njegov otac Marko, koji se bori za podizanje svijesti o toj bolesti i pomaže oboljelima kroz udrugu koju je osnovao, nastavlja Mihaelovu strast za programiranjem videoigara koju nije stigao dovršiti. #sarkom #bolest #liječenje

Tämä on oikeasti aiheellinen kysymys. Viimeksi eilen tein ihan yksiselitteisen listan, jossa oli listattu pitkästi merkittäviä poliitikkoja verorahoja saavien järjestöjen hallituksissa. Se olisi medialle todella matalalla roikkuva hedelmä poimittavaksi. Mutta ei. Kukaan ei soita sarkomaille, kempeille, mattiloille tai kumppaneille, että näkevätkö nämä mitään ongelmaa siinä, että vastustavat julkisuudessa leikkauksia ja ovat itse järjestöissä hallitusvastuussa. Järjestelmä on kroonisesti sairas, mutta kukaan ei kysy yhdeltäkään johtavalta poliitikolta, että miksi sen annetaan jatkua. Oma veikkaukseni on, että jos tuon laajuus tuotaisiin mediassa julki, palaisi koko paska maan tasalle. Jokainen tavallinen ihminen näkee selvän eturistiriidan, joten se herättäisi valtavasti raivoa. Siksi media päästää ääneen vain järjestölobbarit. #politiikka #etusija #media

Pitäisi säätää lailla, että yksikään verovaroja avustuksina vastaanottavan yhdistyksen hallituksessa istuva kansanedustaja ei saisi osallistua mitenkään järjestöavustuksia koskevaan päätöksentekoon. On aivan sairas viritelmä, että nämä saavat ohjata lisää avustuksia järjestöille, jotka maksavat näille ja näiden puoluetovereille palkkioita. Tässä on vain jäävuoren huippu ja pintakosketus (kaikki ovat saaneet valtion avustuksia merkittäviä summia, usein miljoonia euroja) - Muistiliiton hallituksessa istuvat kansanedustajat Sari Sarkomaa (kok), Lotta Hamari (sdp) ja Hanna-Leena Mattila (kesk) + liittovaltuustossa MEP Sirpa Pietikäinen (kok) - VVA:n hallituksessa istuu Laura Meriluoto (vas) - Kansallisen senioriliiton hallituksessa istuu entinen kansanedustaja Kari Kantalainen (kok) - Mieli ry:n hallituksessa istuu MEP Sirpa Pietikäinen (kok) - Vanhustyön keskusliitto ry:n hallituksessa istuu kansanedustaja Paula Risikko (kok) - Hiv-säätiö sr:n hallituksessa istuu kansanedustaja Bella Forsgren (vihr). Tätä ennen puheenjohtaja oli kansanedustaja Inks Hopsu (vihr) - Diabetesliiton hallituksessa istuu kansanedustaja Lotta Hamari (sdp) ja kansanedustaja Miapetra Kumpula-Natri (sdp) - Suomen lastenkulttuuriliiton hallituksessa istuu kansanedustaja Fatim Diarra (vihr) - Fingo ry:n hallituksessa istuu kansanedustaja Eva Biaudet (RKP), aiemmin mukana oli myös entinen kansanedustaja Ilkka Kantola (sdp) - KULTA ry:n hallituksessa istuu entinen Turun kaupunginjohtaja ja pormestari Minna Arve (kok), entinen puoluesihteeri Antton Rönnholm (sdp), puoluesihteeri Antti Siika-aho (kesk), entinen kansanedustaja ja MEP Silvia Modig (vas) ja entinen kansanedustaja ja MEP Sampo Terho (sininen menneisyys) - Ensi- ja turvakotien liiton hallituksessa istuu kansanedustaja Tarja Filatov (sdp) ja entinen kansanedustaja Sirpa Paatero (sdp) - Nuorten kotkien keskusliiton hallituksessa on istunut entinen puoluesihteeri Reijo Paananen (sdp), tieto ei välttämättä ajantasainen (hallituksen tiedot kaiketi poistettu netistä) - Into ry:n hallituksessa istuu kansanedustaja Jessi Jokelainen (vas) - Solaris-lomien hallituksessa istuu entinen kansanedustaja Katja Syvärinen (vas) - Suomen työväen urheiluliiton hallituksessa istuu kansanedustaja Saku Nikkanen (sdp) - Väestöliiton hallituksessa istuu Hilkka Kemppi (kesk) - Sosten hallituksessa istuu entinen kansanedustaja Hanna Markkula Kivisilta (kok) ja SDP:n puoluehallituksen jäsen Vertti Kiukas - Suomen pakolaisavun hallituksessa istuu entinen kansanedustaja ja MEP Liisa Jaakonsaari (sdp) ja RKP:n varapuheenjohtaja Ramieza Mahdi - Omaishoitajaliiton hallituksessa istuu MEP Merja Kyllönen (vas) ja kansanedustajat Hanna-Leena Mattila (kesk) sekä Ville Väyrynen (kok) - Kirkkopalvelut ry:n hallituksessa istuu kansanedustaja Paula Risikko (kok) - Kilpirauhasliiton hallituksessa istuu kansanedustaja Suna Kymäläinen (sdp) - Sininauhasäätiön hallituksessa istuu MEP Maria Ohisalo (vihr) - Reumaliiton valtuustossa istuu puheenjohtajana kansanedustaja Paula Werning (sdp) - Eläkkeensaajien keskusliiton hallituksessa toimii entinen kansanedustaja Ilkka Kantola (sdp) Tämä on tosiaan vain pintaraapaisu. Eivät rälssipoliitikot mitään kansalaisyhteiskuntaa puolusta, vaan omia, kavereidensa tai puolueensa etua. #Vaalireformi #PoliittinenKorruptio #Yhteiskunta

Sanon tämän nyt suoraan. Kirjoitin pari päivää sitten havaintojani politiikan mädännäisyydestä, ja nyt saamme siitä täydellisen esimerkin. Miettikää tätä hetki: järjestörahoitus ohjataan sellaisille järjestöille, jotka tekevät kohtaavaa työtä (eli sitä oikeaa työtä!) ja joilla ei ole tileillään varallisuutta, jolla kyseinen työ voitaisiin rahoittaa. Kuulostaa järkevältä ja oikeudenmukaiselta, vai mitä? Poliitikoista ei kuulosta. Soraääniä kuuluu oikealta vasemmalle: ikoset, sarkomaat, werningit, heinäluomat, adlercreutzit, anderssonit ja niin edelleen. Vastustaminen näyttää tavallisen ihmisen logiikalla järjettömältä, mutta se ei ole sitä. Vastustus asettuu oikeaan kontekstiin, kun sitä tarkastellaan sen oletuksen kautta, että ensisijaisesti poliitikot suojelevat järjestelmää. Älähdys kuuluu, kun oma, kaverin tai puolueen rahallinen tai vaikutusvaltaan liittyvä etu on uhattuna. Nyt on. Kolmas sektori ja vanhat valtapuolueet ovat nukkuneet samassa vuoteessa vuosikymmeniä. Järjestelmään on aina lisätty tavaraa jokaisen puolueen toimesta, mutta mistään ei ole koskaan luovuttu. Järjestelmään ei ole koskettu, koska ulkoparlamentaarisen vallan ja rahallisen hyödyn ylläpidosta on vallinnut yhteisymmärrys. Parasiittieliitti imee vimmaisen vampyyrin kiihkolla viimeisetkin mehut veronmaksajasta. Teitä on kusetettu. Nuo eivät ole koskaan olleet veronmaksajan puolella, vaan pelkästään oman etunsa puolella ja teitä vastaan. #Politiikka #Oikeudenmukaisuus #Kansalaisvaikuttaminen

Ljubavna priča Robbieja Foxa i Kelli Peters, koji su se vjenčali u bolničkoj sobi samo deset dana prije njegove smrti od Ewingovog sarkoma, dirnula je mnoge i poslužila kao snažan podsjetnik da se istinska ljubav ne mjeri vremenom, već dubinom zajedničkih trenutaka. #ljubav #vjenčanje #ewingsarkom

Psihologinja Lea Devčić Conjar, koja je preminula u 38. godini od Ewingovog sarkoma, ostavila je snažnu poruku o važnosti svjesnog življenja u sadašnjem trenutku i borbi s neizvjesnošću bolesti, podsjećajući sve da ne čekaju bolji trenutak jer život se odvija sada. #LeaDevčićConjar #EwingovSarkom #ŽivotnaInspiracija

Preminula je Lea Devčić Conjar, zagrebačka psihologinja i gestalt psihoterapeutkinja, koja je u svojoj 37. godini, nakon petogodišnje borbe s agresivnim Ewingovim sarkomom, preminula 15. svibnja, okružena voljenima, a njezina borba s teškom bolesti dirnula je i inspirirala cijelu Hrvatsku. #LeaDevčićConjar #EwingovSarkom #Psihologija