Search

Brief – Overzicht van mijn ziekteverloop Geachte lezer, Graag wil ik u informeren over mijn medische situatie en het verloop van de afgelopen periode. Ik ben Jack, bijna 65 jaar, en samen met mijn vrouw Marja, bijna 64 jaar, hebben wij drie kinderen en drie kleinkinderen: Rayan, Alisha en Liana. Begin van de klachten Eind september kreeg ik een griep die niet over wilde gaan. Begin oktober bezocht ik mijn huisarts, die bloed liet prikken. De volgende dag werd ik gebeld met de mededeling dat mijn bloedwaarden niet goed waren: de ontstekingswaarden waren te hoog en de bloedwaarden te laag. Dit leidde tot een periode van drie maanden met onderzoeken in Breda, waarbij tussentijds contact werd gehouden met het Erasmus MC in Rotterdam. Diagnose Het vermoeden ontstond dat ik een zeldzame ziekte had: Systemische Mastocytose in combinatie met MDS. In de maanden oktober, november en december viel ik in twaalf weken achttien kilo af. Op 16 januari werd de diagnose in het Erasmus MC bevestigd. Start van de behandeling Eind januari kreeg ik medicatie voorgeschreven: Avapritinib 100 mg. Dit medicijn mag alleen worden voorgeschreven door het Erasmus MC en het UMCG. Mijn lichaam moest wennen aan de medicatie, maar helaas ontstond er een ernstige bijwerking. Door de combinatie met de mestcellen in mijn lichaam ontstond er vochtophoping in mijn buik. Ziekenhuisopnames Ik werd opgenomen in het Amphia Ziekenhuis, waar een drain werd geplaatst om het vocht af te tappen. In totaal werd er 26 liter vocht verwijderd. Na een verhoging van de medicatie kreeg ik opnieuw last van vochtophoping, waarna nog eens 18 liter werd afgetapt. Een derde opname volgde na een dosisaanpassing, waarbij 12 liter vocht werd verwijderd. Na deze opnames is besloten om plasmedicatie te geven om het vocht beter onder controle te houden. Nieuwe complicaties Half augustus kreeg ik pijnstilling voor mijn rug voorgeschreven. Hier reageerde ik heftig op: ik had vier dagen last van overgeven en diarree, waardoor ik niet zelfstandig kon lopen. Marja heeft mij in deze periode geholpen en ondersteund. De klachten hielden drie weken aan. Voeding en triggers Op dit moment ben ik bezig om te ontdekken welke voedingsmiddelen klachten veroorzaken. Voorlopig moet ik onder andere alcohol, chocolade, tomaten, vis en producten uit blik vermijden, omdat deze de mestcellen activeren. Slot Deze periode is voor ons beiden zwaar geweest, maar met steun van mijn vrouw en de medische begeleiding proberen wij stap voor stap vooruit te kijken. Met vriendelijke groet, Jack

Researcher Hermen Overkleeft studies sugar molecules in his lab in Leiden, leading to innovative 'designer molecules' that offer hope for new medicines against metastatic cancer and other difficult-to-treat conditions. #designermoleculen #uitgezaaidekanker #medischewetenschappen (translated)

Rinus Jansen expressed little sympathy for well-known Dutch people who promoted the vaccination campaign during the corona period. According to him, some seemed to value status, access, and commercial interests more than critical questions and medical autonomy. He stated that possible connections between vaccination and health problems or deaths could be discussed without considering them proven. Jansen said he wished no one illness, but questioned where the empathy of the former promoters was at the time and mentioned that he did not expect collective amnesia now that they were themselves the subject of discussion. #Vaccinatie #Gezondheid #Empathie (translated)

Florida sues Pfizer: pregnant women and teenagers paid the price I am genuinely very curious how this will turn out. That #Pfizer is a gang of crooks, everyone who has a bit of medical knowledge knows. The company has a reputation in this area: they haven't choked on their first lie and they have had more dubious dealings for which they had to account. But this is much bigger, and now the big players are going to get involved. Pfizer is powerful and will pull out all the stops to combat such initiatives. As a lonely citizen, you usually achieve nothing and should be glad to get away without any harm. But I think Pfizer has overplayed its hand in this case. #mRNAvaccines #Covid19 #mRNAvaccins #Covid19 #Pfizer #Vaccinatie #Gezondheid (translated)

For the 941,000 women whose medical data has been stolen, the situation remains unresolved, and they are wondering how collaboration with the hacked laboratory Clinical Diagnostics can be resumed without clear answers to their concerns about privacy and security. #Datalek #Privacy #Vrouwenrechten (translated)

A reporter from PowNews talks to 3 asylum seekers in Ter Apel: - An Algerian who is here for medical reasons. - A Syrian who previously applied for asylum in Sweden and has now been in the Netherlands for 1.5 years. - A Uyghur who says that most refugees come to Ter Apel for the money. What a mess the Dutch asylum policy is and what a weak policy from Minister Van den Brink. #asielzoekers #Nederland #vluchtelingen (translated)

‘met een privévliegtuig onder medische begeleiding gerepatrieerd en bij aankomst rechtstreeks naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gebracht en in strikte isolatie opgenomen’De patiënt wordt donderdag ‘met een privévliegtuig onder medische begeleiding gerepatrieerd en bij aankomst rechtstreeks naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gebracht en in strikte isolatie opgenomen’, schrijft minister Sophie Hermans (Volksgezondheid) in een brief aan de Tweede Kamer. #Ebola #LUMC #Gezondheidszorg

Herma (55) shares her impactful experience with vulvar cancer and the reconstruction of her clitoris, emphasizing how important it is for women to know that they have options in restorative surgeries and to seek medical assistance for complaints. #Vulvakanker #Kanker #Gezondheid (translated)

Many people only become aware too late of the significant influence of age on the chances of pregnancy, with fertility specialists emphasizing that the biological possibilities of having children have not changed, despite advances in medical technologies such as IVF. #Vruchtbaarheid #Leeftijd #Kinderwens (translated)